內容提供/ 左岸文化 文/ 安瑪莉•摩爾

為什麼你該讀這本書

作者長期在醫院田野,貼身觀察糖尿病患的治療過程。本書談的是照護的方法/倫理,並以荷蘭健康照護人員做得最好的一面,討論醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護。呈現的是柔軟、有韌性的態度,以及善體人意的鼓勵、充滿創意的彈性調適。這樣的觀點對於社會上各種活動的思考都有所助益。

在諮詢室裡,醫生與病人常常談到最看重的是什麼,或者,病患要帶著兩難的狀況回家,跟所謂的「相關人士」徹底思考或商量。但是更常見的情況是:最急迫的問題不是做什麼可能是最好的,而是到底可以做什麼。實務上可以完成什麼?意願與欲望可以解釋很多事情,但是往往都不是最具決定性的。再以德克.葛維特為例吧,如果他所在的國家,沒有其他可以討生活的方式,那麼他也沒有選擇可言。需要被拿出來討論的務實狀況,將會有很多形式。

回到佐馬先生的例子,在本章早一點的時候,說到他被告知患有糖尿病,接下來那個月裡,他慢慢地習慣了與病共存。他學著注射胰島素,調整飲食習慣。現在醫師向他解釋道,研究顯示嚴格管控會減少產生併發症的機會,她說:「佐馬先生,你可能會想考慮這麼做。」她又附加說,緊密調節意味著他要規律檢測自己的血糖。如果他有記錄下血糖值,下次回診時帶過來,醫師就可以開立更精準也稍微高一些的胰島素劑量。他可以在一個禮拜挑一天,從一天測量五次血糖開始。「你覺得如何呢?」

佐馬先生斟酌一番,然後點了頭。是的,他覺得這個點子不錯,他當然希望未來幾年有比較好的視力、比較好的動脈品質與比較少的神經病變。聽起來測量自己血糖的辛苦付出,似乎是絕對值得的事情。

到目前為止,這個場景跟選擇的邏輯還相當契合。這個醫師也做得相當合宜漂亮:她適當地提供了資訊給病患,將選擇權留給他。哎呀,不過下次回診的時候,佐馬先生應該要寫下測量結果的筆記簿裡面,卻幾乎沒有任何數字。發生了什麼事?在選擇的邏輯裡,這種情況暗示著也許佐馬先生並不想費心去處理緊密調節這種事情,一旦他開始明白這密集測量會有的缺點,他可能下了不同的結論,又或者,他是因為其他的理由而改變念頭的。不管是哪一種可能,反正他不想測量,那就算了。這是他自己的選擇。

在照護的邏輯上來看,這一點道理都沒有。好的健康照護專業人員不會認為佐馬先生回家後就改變念頭,而是後來發現測量工作實在是太難了,而無法執行。在諮詢室裡面聽起來很好的意見,結果在日常生活中很難執行,這種事情是會發生的。但是,失敗的嘗試並不該成為下結論的時刻因此佐馬先生又來了,坐在醫師的對面。如果做得來,他還是想要嘗試緊密調節;因此照護就繼續進行。理想的醫師一開口就安慰他:「佐馬先生,測量血糖比你想像的難做,這件事一定很讓你失望。」說大道理不會有幫助,更要緊的,應該要避免給予病人罪惡感,因為罪惡感常有反效果。罪惡的人只配得到懲罰,不是照顧。如果你感到罪惡,你怎麼能夠從事自我照護工作呢?

因此,讓自我照護變得順利,提供所需的情緒支持,是必要的第一步。但這還不夠。下一個任務,是拆解佐馬先生在測量血糖方面必須處理的實際狀況。有沒有什麼東西可以稍微改變一下,讓佐馬先生下次回診時有比較高的成功機會?如果他的血糖測量技巧不好,會有一位糖尿病護理人員帶他重新走一遍流程:刺一下你的指頭,把試紙拿靠近,把血擠到試紙上,把試紙放到血糖機裡,閱讀機器讀數,把結果記錄在筆記本裡面。

當他們演練這些步驟時,護士可能會發現某個設備對佐馬先生來講不好用:移除試紙瓶的螺旋蓋子可能對他有困難;或者,顯示讀數的顯示銀幕太小了;亦或,機器太大太笨重,沒法帶著跑。如果事情是這個樣子,她可能會借他另一台血糖監測器:那一台會不會比較好用?然後她會問他一些問題:到底難做的部分是什麼?也許會發現,問題出在佐馬先生的工作上面。是的,沒錯。他是鋪路工人,這工作沒辦法讓他一天刺五次手指頭,因為他不希望在同事注目的情況下刺手指頭,只有流動廁所還能夠有點隱私,但是距離有點遠,而且衛生堪慮。尤其,如果他去太多次的話,別人會指控他逃避工作。他就是不能這麼做。

要區分不想為與不能為,絕非易事。諮詢室裡的病患與專業人員往往不想浪費太多時間來區隔欲望與可能性,常是混在一起討論。他們討論日常實作的細微之處,包括情緒與技術細節。怎麼動手做?怎麼在生活中納入治療,同時不要因此影響太多其他對你重要的事情?因此,對佐馬先生來說,重點不在選擇「測量」或者「不測量」,而是找出如何測量的辦法,也就是怎麼動手做。護理人員建議佐馬先生可以試著一週五天,每天測量一次,而不是一天測量五次。「這樣行嗎?」

科技、日常習慣、人們的技術與習性,都必須以某種方式相互調整,這點在照護的邏輯中十分關鍵。調整每件事情,以能跟其他事情相合,是非常重要的。沒有什麼該被認為是完全固著、或是完全浮動的。技術、習慣、希望,病人生命中的每件事情,都可能需要被調整。自己做為一個病人,也可能會被調整。

參加課程可能會讓你更能感覺到自己的低血糖發作(如果你的敏感度還沒有被疾病所破壞的話),治療可以幫你驅除對血的恐懼。或者要改變的是醫生?她也許太強硬或過於溫和,說話太快或者太慢。溝通專家將諮詢過程錄影,讓醫師自己觀看,然後給予回饋:「看,在這邊,這是你最典型的狀況。在這時候,你應該要多花時間聆聽病人說什麼,別說太多話。」

選擇的邏輯認為選擇的那一刻,具有最大的浮動性(fluidity),但是在照護的邏輯中,卻不認為有什麼最大的浮動性。你想要的也許很多,但是現實不必然會順著你。你可能選擇要低的血糖值,但是它卻可能突然意外地高了起來。你也許決定在緊密調控血糖的狀態下去開車,但是不管怎麼努力地去避免,可能還是會引發低血糖。就算你真的想要測量,你也可能無法這麼做。這就是生活的黏滯性(viscosity of life)。習慣、其他人、物質條件:這些都不會就此聽從你的指揮,無法讓你隨意運用。不管怎麼樣,最重要的是,你不想得到糖尿病,但是你就是得了。

因此,在照護的邏輯中,事實與技術比「選擇的邏輯」所認為的更為浮動。而意願與期望則比較受限,較不浮動。控制不是說有就有。世界的確可調適,也可修正,但是只能到某個程度;可以改變之事有其極限,但這些極限一開始並不容易看清楚。要預測哪個辦法可行,哪些會失敗,是很難的,因此照護的邏輯要我們小心地試驗。試試看,注意發生了什麼,調整這個、那個或者其他元素,然後再試一次。

本文摘自左岸文化《照護的邏輯》

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