內容提供/ 衛城出版 文/ 芮貝卡.史克魯特

為什麼你該讀這本書

透過海莉耶塔.拉克斯的真實故事,我們看到了科學界的種族主義與貪婪、理想主義與信念。而臺灣亦曾發生原住民抽血研究的紛爭,本書所揭露的種族歧視、病人權利及醫學研究的倫理問題,根源於醫師與研究人員對於病人權利的缺乏敏感性與同理心。

相片中的女子

prologue | The Woman in the Photograph

我牆上貼著一張相片,左邊破了一角用膠帶黏著,相片裡的女人我不曾謀面。女人望著鏡頭微笑,雙手插腰,一身套裝燙得筆挺,嘴唇塗成深紅色。相片是1940年代拍的,當時她還不到30歲,淺棕色肌膚光滑如絲,眼神依然年輕慧黠,完全不曉得自己身體長了腫瘤。這個腫瘤將讓她的5個孩子失去母親,也將改寫人類的醫療史。相片下方是一行文字,表示女人名叫「海莉耶塔.拉克斯、海倫.拉恩(Helen Lane)或海倫.拉森(Helen Larson)」。

沒有人知道相片是誰拍的,但它隨處可見,雜誌、科學教科書、部落格到實驗室牆上都看得到。不少地方稱她是海倫.拉恩,然而有更多地方根本沒提她的名字,只叫她「海拉」。「海拉」這個代號指的是世上第一批長生不死的人類細胞;其實是「她的」細胞,在她死前幾個月,從她的子宮頸取下來的。

她叫作海莉耶塔.拉克斯。

多少年來,我看著相片,心裡好奇她是怎樣的一個人,她的孩子到哪裡去了,還有她要是知道自己的子宮頸細胞一直活著,每年有幾兆個細胞被人買下、賣出,包裝運送到世界各地的實驗室,她會有什麼想法。我試著想像她的感受,當她知道自己的細胞參與了最初幾次太空計畫,以瞭解人體細胞在無重力狀態的變化,並且促成許多重大的醫療突破,包括小兒麻痺疫苗、化學療法、基因複製、基因圖譜和體外人工授精等,她會有什麼感覺。我敢說,當她聽見自己的細胞除了在她體內,還有幾兆個在實驗室裡生長,肯定和我們大部分人一樣驚訝。

目前有多少海莉耶塔的細胞存活在世界上,實在難以估算。有一位科學家說,如果將所有人工培養的海拉細胞放到磅秤上,他估計重量超過五千萬噸。這簡直是天文數字,因為一個細胞幾乎沒有重量。另外一位科學家說,如果將所有海拉細胞頭尾相連,可以環繞地球至少三圈,超過一億公尺。海莉耶塔身高最高的時候,也不過一百五十公分多一點。

我頭一回聽說海拉細胞和海莉耶塔的事,是在1988年。那年我16歲,在社區大學的生物課上,聽講師戴夫勒(Donald Defler)談起這段故事,當時距離海莉耶塔過世已經37年。戴夫勒老師個頭矮小,頭髮微禿,在演講廳前面來回踱步,操作投影機放映幻燈片。他指著背後牆上的兩張圖表,是細胞複製週期圖,但在我看來像是由霓虹色箭頭、方塊、圓圈加上我看不懂的詞彙組成的塗鴉,例如「MPF啟動蛋白質活化的連鎖反應」。

我高一念普通的公立高中,結果沒過關,因為完全沒去學校。後來我轉到另一所高中,那裡有我喜歡的課程,獨獨少了生物學,因此我去修戴夫勒的課,補齊高中學分。換句話說,我16歲,卻坐在大學課堂裡,聽著「有絲分裂」(mitosis)和「激酶抑制劑」(kinase inhibitor)之類的名詞滿天飛,一頭霧水。

「我們必須把圖表全部記住嗎?」一名學生高聲問道。

沒錯,戴夫勒說,我們必須記住圖表,對,考試會考,但這不是重點。當時的他只想讓我們瞭解細胞有多麼神奇。

我們體內約有一百兆個細胞,細胞小到就算幾千個堆起來,也只有這句話尾巴的句點一樣大。

 

細胞構成我們的組織,包括肌肉、骨骼和血液,這些組織再構成器官。

顯微鏡下的細胞外觀很像荷包蛋,有蛋白部分(細胞質),充滿水和蛋白質,負責餵養細胞;還有蛋黃部分(細胞核),儲存了讓你成為「你」的所有遺傳訊息。細胞質和紐約街頭一樣繁忙,擠滿了各式分子與容器,不停在細胞各部之間來回運送糖類和酵素,並將水、養分與氧送進和排出細胞。細胞質內還有許多小工廠,全年無休製造糖類、脂肪、蛋白質與能量,讓細胞得以運作,並供給細胞核(也就是細胞的大腦)。你的每一個細胞都有細胞核,也都有一份完全相同的完整基因組。基因組指示細胞何時生長、何時分裂,也確保細胞各司其職,例如控制心跳,或幫助大腦瞭解你正在讀的這一頁文字。

戴夫勒在教室前方來回踱步,告訴我們「有絲分裂」(細胞分裂的過程)讓胚胎長成嬰兒,也讓身體製造出新的細胞,以便修復傷口或補充失血。很美,他說,就像編排完美的舞蹈。

分裂過程中,戴夫勒對我們說,只要有一絲差錯,就會讓細胞的生長開始失控。只要一個酵素沒有活性、一個蛋白質活化錯誤,就可能引發癌症。有絲分裂一抓狂,癌症就擴散了。

「我們會知道這些,主要是研究養在培養皿中的癌細胞。」戴夫勒咧嘴微笑,轉身在黑板寫了幾個大字:海莉耶塔.拉克斯。

他說,海莉耶塔1951年死於嚴重的子宮頸癌,但她過世之前,一名外科醫師取了她的腫瘤樣本,放進培養皿中。在那之前幾十年,科學家一直嘗試以人工方式培養人體細胞,卻始終沒有成功。海莉耶塔的細胞則不同,每二十四小時就產生全新一代細胞,而且不曾停止,成為首批可在實驗室培養的長生不死人體細胞。

「海莉耶塔的細胞活在她體外的時間,已經遠超過活在體內的時間。」戴夫勒說。他接著說,走進世界任何一個地方的細胞培養室,只要打開冷凍庫,就會見到數以萬計甚至億計的海莉耶塔細胞,放在小瓶中冰存著。

這些細胞協助進行不少研究,包括致癌與抑癌基因,以及治療皰疹、白血病、流感、血友病和帕金森氏症的藥物,並且用來研究乳糖消化、性傳染病、盲腸炎、長壽、蚊子交配,以及在下水道工作對細胞的壞處。海莉耶塔細胞的染色體和蛋白質也被科學家研究得鉅細靡遺,沒有一絲放過。這些細胞就像大、小鼠之類的實驗動物,成為標準的實驗耗材。

海拉細胞是過去幾百年來最重要的醫學物質。戴夫勒說。

接著他像是想起什麼似的,淡淡補了一句:「她是黑人。」說完便大手一揮,將她的名字擦掉,吹走手上的粉筆灰。下課了。

其他學生魚貫走出教室,我坐在位子上想:就這樣嗎?我們只知道這一點點?絕對還有其他故事。

我跟著戴夫勒走到他的研究室。

「她是哪裡人?」我問他,「她知道自己的細胞這麼重要嗎?她有沒有小孩?」

「我也很想知道,」戴夫勒說,「可惜沒有人曉得。」

下課後,我跑回家裡,拿著生物教科書跳到床上,在索引找到「細胞培養」,果然有她!但只有短短一句,在括弧裡:體外培養的癌細胞可以無止盡分裂,只要持續提供養分即可,因此是「長生不死」的。現存的細胞株有個驚人的例子,從一九五一年不斷複製至今。(這個細胞株名為「海拉細胞」,因為來自名叫海莉耶塔.拉克斯的女性的腫瘤。)

就這樣。我查了父母親的百科全書,又查了自己的辭典,都沒有海莉耶塔。

高中畢業之後,我進入大學攻讀生物學,到哪裡都遇見海拉細胞。組織學有它,神經學有它,病理學也有它。我用它做實驗,研究鄰近的細胞如何傳遞訊息,可是除了戴夫勒老師,再也沒有人提起海莉耶塔。

1990年代中期,我有了第一部電腦,並開始使用網際網路。我搜尋她的資料,但找到的全是片段。大部分網站說她的名字是海倫.拉恩,有的說她死於1930年代,有的說40、50甚至60年代。有的網站說她死於卵巢癌,有的說乳癌或子宮頸癌。

後來,我總算找到幾份70年代的雜誌,裡頭有她的報導。《黑檀》(Ebony)雜誌引述她丈夫的話:「我只記得她生了這個病,然後她過世沒多久,他們把我叫去辦公室,想徵求我的同意拿什麼樣本,但我決定不要。」《黑玉》(Jet)雜誌說,海莉耶塔細胞每瓶要價二十五美元,而且有許多論文研究這些細胞,她的家人都不知情,因此感到相當憤怒。報導說:「他們覺得科學界和媒體占他們便宜,這樣的感覺在他們腦中揮之不去。」

這幾篇報導都有海莉耶塔家人的相片,一張是她的長子坐在巴爾的摩家中的餐桌旁,看著遺傳學教科書;另一張是次子身著軍裝,抱著嬰兒,面露微笑。不過有一張相片特別突出,那是海莉耶塔的女兒黛博拉,她身旁圍繞著家人,所有人微笑相摟,眼神又亮又興奮,只有黛博拉例外。她站在前面,看起來孤孤單單,簡直就像事後貼上去似的。她當時二十六歲,長得很美,留著一頭棕色短髮,還有一雙像貓的眼睛,然而那雙眼睛瞪著鏡頭,冷漠又嚴肅。相片下方的文字寫道,海莉耶塔的家人幾個月前才發現她的細胞還活著,當時她已經過世25年了。

所有報導都提到,科學家已經開始對海莉耶塔的兒女做研究,但拉克斯家族似乎不曉得研究目的為何,只說檢查是為了確定他們有沒有罹患海莉耶塔得的癌症。然而據記者表示,科學家研究拉克斯一家人是為更瞭解海拉細胞。報導訪問了她的長子勞倫斯(Lawrence Lacks),他想知道母親的細胞不會死,是否代表他也不會死。不過有一位家人自始至終沒有開口,那就是海莉耶塔的女兒黛博拉。

等到我在研究所修讀寫作,我愈來愈執著於這件事,心想有一天非把海莉耶塔的故事寫出來不可。我甚至打電話到巴爾的摩的查號臺,想找到海莉耶塔的先生大衛(David Lacks),但是他沒有登記。我計劃寫一本傳記,記述海拉細胞和貢獻細胞的女人。她是女兒、妻子,也是母親。

我當時沒有想到,但事實上那通電話是一個開端,讓我一頭栽進科學實驗室、醫院和精神病院的世界,展開一段歷時十年的探險,接觸了形形色色的人物,包括諾貝爾獎得主、雜貨店員、定罪的重刑犯和一位專業騙子。我努力瞭解細胞培養的歷史與使用人體組織做實驗的道德爭議,經常被人懷疑圖謀不軌,身心都不斷「撞牆」,甚至參與了一場很像是驅魔的儀式。後來,我終於見到黛博拉,發現她是我見過最堅強、最有韌性的女人。我和她建立了很深的連結,然後在不知不覺間,我成為她故事中的一個角色,她也成為我生命的一部分。

我們兩人的成長背景大不相同。我在白人為主、對信仰抱持不可知論的美國西北環太平洋地區長大,有著一半紐約猶太人、一半中西部新教徒的血統。黛博拉是信仰虔誠的黑人基督徒,來自美國南方。我聽見人們談到宗教總會避開,因為覺得不自在,黛博拉一家卻喜歡講道和信仰療法,甚至嘗試巫毒儀式。她在美國最貧窮、最危險的黑人社區長大,而我出生在寧靜安全的中產階級郊區,城市的居民多是白人,高中時全校只有兩名黑人學生。我是科學記者,所有超自然現象在我眼中都是「胡扯」,黛博拉卻深信海莉耶塔的靈魂還活在她的細胞中,所有接觸過的人都受到她掌控,包括我。

「不然妳要怎麼解釋其他人都叫她海倫.拉恩,只有妳的科學老師知道她的本名?」黛博拉常說,「那是她想抓住妳的注意力。」這樣的說法可以套用在我生活的大小地方,例如我在寫書期間結了婚,那是因為海莉耶塔不希望我工作時乏人照顧。後來我離婚了,那是因為她覺得我丈夫妨礙了書的寫作。有一位編輯堅持我應該將書裡講到拉克斯家族的部分拿掉,結果離奇發生意外受傷,黛博拉說只要誰惹毛了海莉耶塔,就是這樣的下場。

拉克斯家族挑戰了我對信仰、科學、新聞報導和種族的一切想法。這本書就是最後的成果。書裡不只介紹海拉細胞與海莉耶塔.拉克斯,還記錄了她的家人(尤其是黛博拉)的故事,以及當他們得知母親的細胞依然存在、是什麼科學技術讓細胞長生不死之後,如何努力面對真相的過程。

 

(本文摘自衛城出版《改變人類醫療史的海拉》)

相關文章